Comenzare describiendo esta enfermedad como un enlace al amor, al conocimiento, al aprendizaje, a la inocencia a la vida.
Antes de contar mi historia personal expongo que según
(fuente) El kernícterus, ictericia nuclear o encefalopatía neonatal bilirrubina es una complicación neurológica grave causada por la elevación de los niveles normales de bilirrubina en la sangre del neonato. Se debe a la acción directa de la bilirrubina indirecta libre sobre el sistema nervioso central, inhibiendo varios procesos bioquímicos muy importantes, como la fosforilación oxidativa de las mitocondrias y la síntesis proteica"
Cuando los doctores, se acercaron a mi habitación el 11 de abril del 2002 para decirme que mi hijo de 07 días de nacido acaba de hacer un “KERNICTERUS” los mire fijamente, pensando ¿será una gripe nueva? No sabía a lo que realmente me enfrentaba, lo que me estaba diciendo, recuerdo claramente ese día, me quede callada y luego de un suspiro pregunte ¿mi hijo está bien? Su respuesta fue: NO acompañado de un “hay que intervenirlo Quirúrgicamente de emergencia” ¿que sentí?, temor, ganas de llorar, miedo, en fin muchos sentimientos encontrados, pero mis esperanzas puestas en Dios. Mi hijo fue operado en dos oportunidades, ¿Qué les hacen? Le cambian la sangre, lo cubren como una momia de pies a cabeza con gasas y le dejan un conducto doble por el ombligo donde mientras por un lado le sacan la sangre por el otro le van ingresando nueva sangre. No les contare lo que sentí esas horas en la que mi hijo estuvo en quirófano, de allí paso a cuidados intensivos. Fueron días difíciles, horas eternas, momentos inolvidables, a mi hijo le dieron dos paro respiratorio ya casi yo no lo podía visitar porque no paraba de llorar y eso no le hacía bien a él. Es cierto la conexión que existe entre madre e hijo, lo pude comprobar en todo ese tiempo que mi hijo estuvo allí. Al pasar de unos días, llego una doctora y me dijo que si quería me podía llevar mi hijo a casa, lo pensé y me dije a mi misma “no aguantara” pero voy a disfrutarlo el tiempo que Dios decida, solo le respondí ¿Qué debo hacer? Y ella me dijo cuando tenga un mes lo llevas a un neurólogo, sabes lo que sentí ESPERANZA, FE, y así me lleve a mi hijo a mi casa. No tuve miedo, a pesar de mi corta edad de 21 años, no tuve miedo, a lo desconocido, decidí esperar y luchar y seguiré luchando.
Mientras esperaba que llegara el mes de nacido, pasaron tantas cosas, él bebe no dormía (sufría de irritabilidad cerebral), no quería comer, fueron meses de angustia, pensé hasta en suicidarme si mi hijo no aguantaba, son muchas cosas que nos pasan a las madre por la mente. Llego mi esperado mes y me dirigí al neurólogo, quieren saber cómo Salí de esa consulta, decepcionada, triste, grite, quise morir, el diagnóstico del doctor; mi hijo no iba a ver, no hablaría, no caminaría, había que darle alimentos licuados porque no toleraba los alimentos, entonces dije ¿para que fui al médico? Salí realmente peor, ¿Qué cruel pueden ser los doctores a la hora de dar un diagnostico?, pero saben que nunca perdí la fe y la esperanza y seguí buscando más neurólogos, neurólogos no que me diera un diagnostico positivo, quería una que me diera una ESPERANZA.
Y así fue, conocí a la Doctora Nancy una neuro pediatra, que no me dio una esperanza me dio miles y me las sigue dando. Lo primero que me dijo “yo no soy Dios, yo no sé si tu hijo caminara, escuchara y todas esas cosas que te han dicho, yo te diré DISFRUTA DE TU HIJO, APRENDE DE EL. Esas palabras me hicieron pensar en que solo DIOS sabe lo que pueda pasar en el mañana, mientras tanto disfruto de mi hijo y aprendo de él.
Antes de llegar a todo esto, quiero decirles que lo que le paso a mi hijo fue NEGLIGENCIA MEDICA, casi dejan morir a mi hijo, dejaron que le subiera la bilirrubina hasta el nivel de hacer un “kernicterus” le llego a 40 bilirrubina total y casi lo pierdo.
De mi hijo he aprendido muchas cosas, verlo reír, mirarlos a los ojos, tocarlo, tenerlo en mis brazos, me llenan, me siento orgullosa de él, de todo lo que me ha enseñado, me enseñó a ser madre, me enseño alimentarlo, asearlo, a conocerlo, a hablar en lenguaje de ojos como nos dicen.
YO AMO A MI HIJO.
A mi hijo no le daban 2 años de vida, pues amigo les cuento que mi hijo hoy tiene 15 años ya próximo a cumplir 16, es un niño diagnosticado con “Parálisis Cerebral Mixta”, deficiencia motora, (no camina) pero habla por los codos, me mira de lejos, cerca, me escucha, me presta atención y mucho, mucho más. DIOS LO PUEDE TODO, y mientras yo tenga fe y esperanza veré a mi hijo llegar hasta donde DIOS quiera que llegue.
No quiero despedirme sin decirle que Dios y la vida han sido generosos conmigo, pues me regalo dos ángeles hermosos, dos hijos varones más que me apoyan y cuidan a su hermano y a pesar de su corta edad, pues son niños de 8 y 4 años dicen: nosotros somos una familia ESPECIAL.
“SOMOS ESPECIALES, TODOS!! DE ALGUNA MANERA, CADA QUIEN CON SU FORMA DE SER”
YO SOY UNA MADRE ESPECIALMENTE ORGULLOSA
Le presento a mi hijo. El amor de mi vida José Leonardo. MI GUERRERO.
