전 희귀난치질환자입니다.
우리나라는 현재 희귀난치질환, 암, 심혈관질환, 뇌혈관질환자에 한해 산정특례라는 제도를 시행중에 있습니다.
이 제도는 간단히 요약하면, 급여+비급여로 이루어진 우리나라 의료비 체계에서
산정특례 해당자로 등록이 되있고, 그 질환으로 인해 치료를 받았다면, 급여진료비의 90%를 경감해주는도 입니다.
저는 2013년 3월 19일 경 산정특례질환(희귀난치질환)으로 확진되었고 그에 따라 2013년 부터 5년 간 즉 올 3월까진
산정특례 대상자로서의 혜택을 그대로 유지합니다.
저로 예를 들자면, 자가면역질환자 중 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염등에게 사용하는 휴미라 라는 주사제를
보험 적용이 안된다면, 한앰플(50ml)를 50만원을 주고 2주에 한번씩 맞아야 합니다.
전 급여적용이 되어서 4만원정도에 투여받습니다만, 이번에 제가 걸린 질환이 산정특례 인정 기준이 강화됬다는 소식이 들리네요
전 다음 병원 예약인 2월에 산정특례 재등록을 위한 검사를 받습니다.
과연 등록될 수 있을지 모르겠습니다.
그저 기도하는것 만이 방법이겠지요....
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