Scoprire che il proprio figlio appena nato è affetto da una rara malattia genetica è una notizia che metterebbe al tappeto chiunque e mentre si è a terra con il cuore a pezzi e la testa ancora sotto shock ci si domanda "Cosa è capitato al mio bambino?", "Che cosa comporta questa malattia?", "E' grave?", "Ce la faremo?", "Sopravviverà?", "Sarà autosufficiente?", "Dovrà essere operato?", "Che ne sarà dopo di noi?" e mille altre domande alle quali buona parte dei dottori spesso non è in grado di rispondere.
Perchè?
Perchè si tratta di una sindrome rara, ed è più facile conoscere una malattia molto più diffusa piuttosto che una che al massimo, attualmente, colpisce alla nascita circa due bambini all'anno nel nostro Paese per una media mondiale ci circa 1 su 30.000/50.000 e che porta un nome francese che in italiano significa grido di gatto.
Allora come fare a reperire le informazioni?
Nel nostro caso l'associazione ABC Bambini Cri Du Chat è stata la mano tesa che ci ha fatto rialzare, barcollanti ma
eravamo in piedi.
Sul sito dell'associazione http://www.criduchat.it/
abbiamo trovato molte più informazioni di quelle che ci aspettassimo, tra giornalini informativi con le esperienze dei genitori, materiale scientifico e progetti di riabilitazione ed educazione non ci siamo sentiti più abbandonati a noi stessi.
Abbiamo piacevolmente scoperto che grazie all'ammirevole caparbietà della presidentessa dell'associazione Maura Masini che ha creato l'associazione 24 anni fa, l'ABC ha radunato più di 150 famiglie con bambini e ragazzi affetti da questa delezione cromosomica ed inoltre è riuscita a formare un comitato scientifico capace di essere all'avanguardia tanto da essere preso come punto di riferimento a livello mondiale.
Noi ci siamo avvicinati timidamente all'associazione con una semplice telefonata che però ci ha aperto un mondo, siamo stati messi subito in condizione di poter contattare i migliori esperti a livello medico e terapeutico.
Dopo pochissimi mesi avevamo una strada da percorrere ed i contatti di un sacco di genitori che avevano già passato il nostro shock iniziale pronti a sostenerci e a darci i loro consigli.
Questo ci ha permesso di potere incontrare una splendida famiglia che abita a poche centinaia di km da casa nostra, per noi è stato come fare un salto nel futuro pur sapendo che ogni bambino è unico e speciale.
Ci stiamo rendendo conto di avere appena incominciato la più grande sfida della nostra vita ma il fatto di sapere di essere circondati da queste persone sulle quali possiamo fare affidamento per qualsiasi dubbio e magari chissà, di essere anche noi d'aiuto nel nostro piccolo per loro ci fa sentire meno soli.
L'associazione per continuare a svolgere il suo operato però ha bisogno di fondi, per poterla sostenere ci sono diverse possibilità:
Donando il 5x1000 sulla dichiarazione dei redditi
Donando sui conti correnti intestati ad A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat Onlus:
POSTA
Conto corrente poste italiane: 17114505
Codice per bonifici postali: IBAN: IT 88 P 07701 02800 000017114505
BANCA
Conto corrente bancario n° 5777 Chianti Banca
IBAN: IT 37 T 08673 38050 020000005777Creando una raccolta fondi su Facebook a favore dell'associazione o altre iniziative personali
Compra su https://shop.spreadshirt.it/CDCA/ e contribuisci alla sensibilizzazione su questa rara sindrome supportando l'associazione ABC Bambini Cri Du Chat.
Scopri di più su: https://steemit.com/@criduchat-aware