Sindrome Down, parliamone un pò!

Ciao Amico!
Stasera mi va di proseguire un pò sulla falsariga del post sullo Special e mi piacerebbe parlare del ritardo mentale e più nello specifico di uno dei quadri clinici più conosciuti è cioè quello della sindrome down che, solitamente, presenta un ritardo di tipo medio; affronterò questo discorso andando a toccare un pò di luoghi comuni che esistono riguardo a questo argomento e a quale poi sia la realtà delle cose.

Allora una delle cose che mi capita spesso di sentir dire è: "sono tutti uguali", quindi allegri sorridenti, affettuosi, amanti della musica e compagnia bella; la realtà delle cose è diversa (il mio amico Totò ad esempio è fand i Gigi D'alessio, quindi di musica non ne capisce poi molto ed io glielo ripeto sempre; certo è vero anche che ogni volta che sorrideva si finiva per mettere in macchina il cd di "Gigino suo" e lui si scialava!), le sole caratteristiche che hanno in comune sono un cromosoma in più alcuni tratti somatici ed il ritardo mentale; per il resto ogni persona con sindrome down è diversa dalle altre a causa di vari fattori come ad esempio l'educazione ricevuta da famiglia e scuola, i servizi presenti sul territorio e mille altre variabili (Io da un punto di vista non strettamente medico amo pensare che ognuno di loro sia unico e speciale, così come credo lo possa essere qualsiasi persona lo voglia).

Un'altra cosa che sento spesso è: "sono sempre felici e contenti".
E', scusatemi il termine, la cazzata più comune che si possa dire; cosa può portare a pensare che le persone che hanno la sindrome down siano tutte felici e allegre?
Che sappiano affrontare diversamente e meglio la vita questo lo posso confermare poiché ti assicuro che hanno più gioia di vivere e forza di volontà di tantissime altre persone "normodotate" o "abili" come piace dire agli amanti delle etichette; poi che tendano a manifestare le loro emozioni ed i loro comportamenti affettivi in modo più esplicito è altra cosa, il che non vuol dire che siano sempre felici poiché possono essere espliciti anche scoppiando in un pianto a dirotto nella tristezza di un momento negativo.

Altra cosa che si può sentir dire spesso è che esistono forme più o meno lievi; il ritardo mentale non dipende dalla trisomia (esiste una forma rarissima chiamata "mosaicismo" in cui il ritardo può, anche se non sempre, essere lievissimo), le differenze sono date da vari fattori come quelli che ho su elencato.

Può capitare anche di sentir dire che hanno basse aspettative di vita ma in realtà la durata media della loro vita è aumentata di molto, oggi l'80% delle persone con sindrome down raggiunge i 55 anni di età mentre il 10% vive anche fino a 70 anni; in un futuro ormai prossimo si stima che riusciranno a raggiungere le aspettative medie della popolazione generale.

Si dice anche che possono eseguire solo lavori ripetitivi e che non implicano responsabilità; le persone con sindrome down in realtà, grazie ad un inserimento mirato, riescono a svolgere compiti molto difficili inoltre sono sempre di più i casi di coloro che riescono a risolvere problemi complessi usando la creatività (sono molti che hanno conseguito una laurea o che nello sport raggiungono livelli altissimi, ed io ho la fortuna di conoscerne alcuni!).

Una delle cose che sento spesso e che mi fa rabbrividire è che sono ipersessuali oppure eterni bambini privi di ogni interesse sessuale.
Tutti gli adolescenti con sindrome down non differiscono dagli altri né per quel che riguarda l'inizio della pubertà né per quel che riguarda l'anatomia degli organi sessuali; provano gli stessi desideri e così come i loro coetanei hanno le stesse fantasie sessuali.

Per quel che riguarda la capacità riproduttiva ancora vi è incertezza poiché la fertilità dell'uomo è molto ridotta mentre le donne sono perlopiù fertili (esiste anche il caso di un uomo con sindrome down che ha avuto un figlio).
Molto spesso può capitare di sentir dire che che i bimbi down nascano da genitori anziani, in realtà attualmente il 75% ha padre e madre sotto i 35 anni; analizzando questo dato ci si può render conto che è dovuto alla differente distribuzione dei nati nella popolazione; in assoluto nascono più bambini da donne giovani che anziane pertanto, anche se la possibilità di avere un bambino con sindrome down per una donna giovane è più bassa in numeri assoluti ci sono più figli con sindrome down nati da coppie giovani.

Ci sono persone che credono che i ragazzi non possano avere rapporti interpersonali che portano ad amicizie, fidanzamenti o matrimoni; è una credenza oltremodo sbagliata poiché le persone con sindrome down hanno un'affettuosità selettiva ed intelligente (tante persone che non sanno cosa sia l'intelligenza e la selettività dovrebbero prendere esempio); in età scolare l’inserimento è facilitato, in età adolescenziale capita spesso che compagni, amici e talvolta anche fratelli si allontanino (ovviamente ci sono tantissime eccezioni per fortuna); in età adolescenziale è più facile che nascano rapporti di amicizia in condizioni “alla pari” pertanto con interessi e comunicazioni simili; capita spesso pertanto che due persone Down leghino tra di loro e nascano anche dei fidanzamenti; ci sono alcuni casi di coppie che si sono sposate e riescono a vivere da sole in maniera relativamente autonoma; bada bene, prima quando ho parlato di stare insieme alla pari non volevo certo dire di tornare all’emarginazione ma di avere la possibilità di avere amici con cui svolgere attività ed alle volte anche di avere gli spazi adatti visto che in tanti posti i ragazzi non sono ben accetti (e questo lo dico per esperienze personali, che peraltro sono state le uniche esperienze in cui davvero tutta la mia ignoranza ha rischiato di venire fuori facendomi dimenticare di essere pacifista….quelle sono state le rare volte in cui avrei voluto fare uso della violenza e ancora oggi se ci ripenso mi prudono le mani, fortunatamente ho avuto sempre i miei angeli custodi a ricordarmi chi sono con i loro sorrisi).

Un'altra domanda che mi son sentito rivolgere più volte è: è vero che non sanno di avere una disabilità intellettiva?
la prima risposta che m viene da dare a chi mi pone questa domanda è : “é più facile che tu non ti sia reso conto di avere le corna” (ovviamente son sempre stato per la parità dei sessi quindi la risposta vale sia per l’uomo che per la donna); un bambino con sindrome di Down capisce fin da quando è piccolo la propria diversità rispetto ai compagni e ai fratelli; il rapporto che avrà con la propria disabilità sarà tanto più sereno quanto più i genitori riusciranno ad affrontare con lui i discorsi sui problemi connessi alla sindrome, sottolineando le sue capacità ed i suoi limiti ed aiutandolo ad acquistare autostima (ad esempio ricordo che, quando partecipammo agli Europei special Olympics a Roma, Totò con le ragazze era molto più spigliato di me e beccava sempre infatti è stato uno dei miei più grandi maestri di autostima ed è anche più vanitoso di me, era sempre davanti lo specchio a sistemarsi capelli e pizzetto e, per quel che riguarda il “sapere di essere down”, lui lo ha sempre saputo benissimo e ogni tanto se ne è anche approfittato; ricordo che, una volta mentre eravamo a fare un giro in macchina, mi disse: “voglio andare a vedere tutti i concerti di Gigì D’alessio quest’anno” ed alla mia obiezione che gli sarebbero costati un capitale mi rispose “e che mi frega io sono down entro gratis!”).

Ultimo luogo comune è quello che vedrà vivere le persone down sempre con i genitori ed in seguito con i fratelli; i ragazzi in realtà desiderano fin dall'adolescenza rapporti alternativi a quelli sviluppati con la famiglia per tale motivo sarebbe necessario potenziare sul territorio nazionale tutte quelle iniziative di aggregazione che favoriscono una vita adulta autonoma dalla famiglia, come ad esempio le comunità alloggio.

Bene per stasera mi fermo qui ed eviterò anche di tradurre in inglese l'articolo poiché dubito riuscirei a tradurlo correttamente considerando la mia scarsissima conoscenza della lingua.
Come sempre grazie mille per esser passato di qua, se ti va di lasciare un commento per me è sempre cosa gradita,
alla prossima!

.....Del mio meglio! Pikkio82

-Il video presente nell'articolo è stato preso da Youtube ed è stato realizzato da Special Olympics per diffondere il proprio messaggio; l'immagine è di mia proprietà-

Cila Quon Marty :-*