18 LAT Z ZIARNIAKIEM WEGNERA
CZERWIEC 2000r ,życie odwróciło się o 360°.Diagnoza: ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń,zjedzone płuco,uszkodzone obie nerki ,sepsa….18-tego czerwca 2018 przypada kolejna rocznica z ziarniakiem.ZIARNIAK DOCZEKAŁ PEŁNOLETNOŚCI chociaż każdy kolejny rok miał być ostatnim.W oczach jedno z wielu wspomnień tamtego okresu.(…) ktoś podał doktorowi wyniki. Śp. dr. Jacek Felisiak przeglądnął wyniki pytając czy pacjent żyje.Nie dowierzał.
Tyle lat,a tak jakby to przyszło wczoraj.Samo zachorowanie zaczęło się w styczniu 2000roku od zapalenia ucha.Lekarka rodzinna wypisywała antybiotyki ,potem zastrzyki,nie pomagało,było coraz gorzej.Po dwóch tygodniach jej leczenia w końcu dała skierowanie do laryngologa.Laryngolog po zaglądnięciu w ucho mało ze stołka nie spadł, wystarczyło wyczyścić ucho,wziąć uodparniające zastrzyki i było by ok.Niestety pani doktor rodzinna chciała być mądrzejsza.
Potem osłabnięcie,opuchlizna ,choroba zaczęła atakować na dobre.
Początki w Nowej Soli, później przez dwa tygodnie szukali przyczyny gdzie ucieka krew.Co wpompowali jednostkę,za chwile już nie było,morfologia padała .Było coraz gorzej ,aż przyszły wyniki c-Anki dodatnie.Diagnoza padła:,Ziarniak Wegnera z zajęciem górnych ,dolnych dróg oddechowych ,płuc oraz nerek.
Przez te osiemnaście lat, ziarniak wymęczył bardzo:sepsa trzy razy,gronkowiec,stomia,zaćma,zakrzepica,przewlekle zapalenie zatok,zespól Cushinga itd.Trudno wszystko wymienić.Ale sukces jest, 18 lat życia to nie lada wyczyn...Co drugi dzień da się przetrzymać odstępy miedzy dializami.trzydniowa przerwa to prawdziwa męka.Spływy męczą podwójnie.Standardowo spływy wiążą się z odklejeniem worka stomijnego.Organizm, by pozbyć się spływów ,uruchamia wzmożony wysiłek kichania,napięć brzucha w jednej chwili z stomii wklęsłej robi się stomia wypukła,zmienia całkowicie swój kształt.Z okrągłej robi się jajowata i odwrotnie.Tu nie pomagają żadne sposoby.Co dzień to samo,czasem bardziej kontrolowane,nie zawsze jednak da się zareagować w porę.Taki urok życia człowieka mającego kilka chorób w tym przewlekłych,nieuleczalnych ,śmiertelnych.
18 YEARS WITH WEGNER GRAIN
JUNE 2000, life turned 360 °. Diagnosis: granulomatosis with vasculitis, eaten lung, damaged both kidneys, sepsis ... .18th June 2018 is the next anniversary with the grain. THE GRAIN HAS BEEN ADJUSTED AT A LARGE PERIOD, although each subsequent year was to be the last. eyes one of many memories of that period (...) someone gave the doctor results. Late. dr. Jacek Felisiak looked at the results asking if the patient was alive. He did not believe.
So many years, as if it came yesterday. The sickness began in January 2000 with ear infection. The family doctor wrote antibiotics, then injections, did not help, it was getting worse. After two weeks of her treatment she finally gave a referral to an ENT specialist. it was not enough to look in my ear, the ear was not enough to clean the ear, take immunization injections and it would be ok. Unfortunately, the doctor of the family wanted to be wiser.
Then, weakness, swelling, disease began to attack for good.
Beginnings in Nowa Sól, later for two weeks, they searched for the reason where blood escapes. They pumped in the unit, for a moment there was no more, the morphology was falling. It was getting worse, until the results of c-Anki positive. The diagnosis was: Wegner's Grażyna with the upper classes, lower respiratory tract, lungs and kidneys.
Over the eighteen years, the kernel has exhausted very much: sepsis three times, staph, stoma, cataract, thrombosis, chronic sinusitis, Cushing's syndrome, etc. It's difficult to name everything. But success is 18 years old is not a feat ... Every other day it is possible to withstand the intervals between dialysis. A three-week break is a real torment. Strains torment twice. Standard runoffs involve removing the ostomy bag. Organism to get rid of runoffs, triggers an increased effort of sneezing, abdominal tension in a moment, a convex stoma is convex , it changes its shape completely. From round it becomes egg-shaped and vice versa.This does not help any ways.That day the same, sometimes more controlled, but it can not always be reacted in a timely manner.Such a life of a man having several diseases including chronic, incurable , fatal.
A gdyby tak zamknąć oczy i na kilka minut przenieść się w miejsce, o którym słyszymy, ale jesteśmy zbyt zaganiani, żeby się w nim zatrzymać?
Jednym z największych problemów jest niewiedza, która sprawia, że nie zauważamy osób z rzadkimi chorobami, nie widzimy ich tragedii i nie słyszymy wołania o pomoc. Niepełnosprawność ma różne oblicza. Nie każdy niepełnosprawny jeździ na wózku. A przecież
niepełnosprawny to też człowiek i warto o tym pamiętać!
And if we close our eyes and move to the place we hear about for a few minutes, but we are too stalked to stop in it?
One of the biggest problems is ignorance, which means that we do not notice people with rare diseases, we do not see their tragedy and we do not hear a cry for help. Disability has different faces. Not every disabled person uses a wheelchair. And yet
disabled is also a man and it is worth remembering!
