Vivir con una enfermedad crónica

in spanish •  7 years ago 

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Creo en ser el cambio que quieres ver en el mundo. ¡Y si nadie más lo está haciendo, entonces lidera con el ejemplo! Tal vez la gente se unirá y comenzará un movimiento que revolucionará el mundo .... todo comienza con una idea que genera una voluntad y una voluntad que conduce a un momento ... O por lo menos descansarás tranquilo por la noche sabiendo que hiciste lo que creías correcto.

Cuando la gente me pregunta qué me hace hablar de enfermedades cronicas tan abiertamente y honestamente, simplemente respondo que nunca se me ocurrió tratarlo de otra forma! Siempre he sido muy abierto y honesto acerca de mi vida y cuando me diagnosticaron una enfermedad inflamatoria intestinal (IBD) no fue diferente. Lo que noté fue que de repente la gente no quería escuchar lo que tenía que decir. La gente cambia de tema, se queda boquiabierta ante el asunto y los veo sentirse incomodos mientras me decían que no puedo hablar de eso, que ninguno quería oírlo, que ninguno querría saber si seguía hablando de ello. Bueno adivina qué pasa cuando me dices que no puedo hacer algo? ¡Considero mi obligación demostrar que están equivocados!
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Creo que de la salud debe hablarse en las conversaciones diarias normales. Hablo de la salud sin temor al estigma porque creo que la única manera de eliminar el estigma es continuar como si no estuviera allí. Nunca hablo del estigma alrededor de la enfermedad de Crohn porque creo que todo lo que hace es estihmatiar más a esa maldita palabra. ¿Por qué la gente juzga a los demás negativamente? Proviene de una falta de comprensión. Creo que la clave para eliminar este estigma es educar al mundo o por lo menos a aquellos que están dispuestos a ser educados sobre lo que es estar cagarse encima a la cuenta de 3.
Y me considero muy afortunado dado que mi condición es bastante suave, sin embargo me he cagado encima más veces que puedo recordar y he tenido que lidiar con el desastre en circunstancias que fueron una sangrienta prueba de habilidades de supervivencia e improvisación. Y muchas más veces tuve que vaciar mis tripas en lugares al azar, ya que no siempre hay un baño cerca.
Pero una cosa está clara el Sr. Crohn nunca me detuvo para poder hacer lo que quería hacer o ir ... He viajado mucho y me lo he pasado superbién, por lo cual, vamos a tratar con él como un circunstancia y no un problema.
Como he dicho, soy muy afortunado, dado que muchas personas realmente sufren de él y tienen su intentestino delgado operado, siendo cortando más y más cada vez.
Así que hago precisamente eso. Te cuento mi historia y mis experiencias con Crohns en la esperanza de que otros puedan comenzar a entender lo que es sufrir y padecer de esto. Y los que sufren saben que no están solos. La gente me dice todo el tiempo "pones en palabras las cosas que he estado intentando por toda una vida para expresar / entender" que me hace sentir tan increíblemente bien. Creo que la razón por la cual es tan difícil de hablar de las enfermedades crónicas es porque nos falta el vocabulario para hablar de nuestras debilidades. ¿Cómo podemos esperar conversar sobre algo que no entendemos? A nadie se le enseña el idioma de apertura
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