Aunque esta consigna es usada generalmente en las manifestaciones feministas, hoy la quiero hacer propia por un momento. Tengo 38 años y hace poco fui diagnosticado con “...rasgos propios del síndrome de Asperger”.
Antes de continuar, debo aclarar que mi mensaje no es un “a nosotros también nos pasa”, buscando minimizar la violencia sistemática que sufren las mujeres (de lanzar un mensaje equivocado en las siguientes líneas, pido disculpas por adelantado). Mi mensaje es para visibilizar 2 cosas: 1) la discriminación a las neurodivergencias y 2) la falta de atención y prevención a los casos de salud mental.
En el caso de Luz Raquel quedaron de manifiesto ambas cosas. Luz Raquel era agredida “por la condición de su hijo”, el Estado nunca le protegió a ella, tampoco brindó apoyo al menor. Luz Raquel fue atacada por la intolerancia y por la complicidad de un estado fallido. Su hijo se quedó sin su cuidadora primaria y ahora, tanto el gobierno estatal como el municipal han posado frente a las cámaras para decir que Bruno será apoyado de manera vitalicia. Se quieren poner la capa de héroes, prometiendo algo que no está en sus manos, pues no siempre estarán las mismas personas al cargo de estos gobiernos. Por su parte, AMLO hace lo que mejor le sale: culpar al neoliberalismo de todo mal.
Ni el gobierno federal, ni el estatal, ni el municipal han hablado de estrategias de seguridad para combatir y PREVENIR la violencia imperante en este país. Tampoco han hablado de programas que ayuden a las neurodivergencias. Es sabido que el sistema de salud público de este país está colapsado desde hace décadas, pero ningún gobierno ha hecho nada por cambiar las cosas. Se cambia el nombre a los programas sociales referentes a la salud, se lanzan campañas informativas, se arranca la edificación de centros de salud que nunca se terminan, se prometen infinidad de cosas… pero, al final, la solución siempre es lanzar en mensaje de “prevención” a la población ¿cómo prevenimos el autismo? Ni siquiera hay programas de apoyo, tampoco de detección temprana y los centros académicos destinados a las discapacidades son insuficientes y en la mayoría de los casos ineficientes.
Al no haber apoyos públicos, uno recurre a particulares, pero en el camino te topas con mucho charlatán y demasiada discriminación. Mi diagnóstico fue debido al seguimiento de mi hijo, un pequeño que a los 2 años aún no dejaba el pañal y el desarrollo de su lenguaje era demasiado lento. Su pediatra nunca le mando a realizar ningún estudio. Por su parte, nuestro psicólogo nos recomendaba algunos tips y que esperáramos a los 3 años para empezar terapia de lenguaje. Muchas personas calificaban a mi hijo de voluntarioso (incluso una especialista que nunca lo vio, pero conocía nuestra situación), berrinchudo, chillón, loco (por favor, nunca usen ese término para referirse a un niño), mal portado, consentido… y un gran etcétera. Incluso al tener el primer diagnóstico (retraso en el neurodesarrollo debido a espigas epileptiformes), las etiquetas seguían y seguían. En los “mejores” casos nos decían que "así era mi hijo, tardo en hablar, pero ya es ´normal´”. También nos hemos topado con la recomendación de cambiar la dieta (incluyendo dióxido de cloro) para "curar" a nuestro hijo. Incluso hubo "chamanes" que decían que las actitudes de mi hijo se debían a que me faltaba "energía masculina". Es importante señalar que desde el año y medio aproximadamente iba a una estimulación temprana y la maestra decía que el niño tenía autismo (aunque lo hacia en frente de todos, sin sustento mas allá de su observación y por ende mi esposa lo veía como una grosería y vil discriminación, por lo que optó por cambiarlo de escuelita).
A los 3 años inició con una terapeuta de lenguaje, misma que nos canalizó con una especialista de neurodesarrollo y una pediatra. La pediatra tocó el tema del autismo y nos canalizó con un neurólogo (quien nos dio el diagnóstico de las espigas, a la vez que descartó el autismo). Junto con este arranque de procesos terapéuticos, empezó la contingencia por COVID19, haciendo que las sesiones no fuesen con la frecuencia idónea. Van 2 años y medio de terapias, estudios, medicamentos, tareas y un sinfín de acciones en pro de la salud de mi hijo y al momento el apoyo gubernamental ha sido nulo. Actualmente también asiste a estimulación temprana, pero va con niños menores a él.
Desde la secundaria creí tener algo (los estereotipos televisivos me hacían creer que era "autismo funcional"), luego vino TikTok y su algoritmo presentándome cuentas de personas autistas, con las cuales me sentía identificado. En un vídeo me salió la prueba RAADS–R y al aplicarla para escribir sobre el Día Mundial del Autismo (2 de abril) y mi puntaje me colocaba dentro del Espectro. Poco después nos tocó cita con el neurólogo de mi hijo y esta ocasión ya no descartaba el autismo, así que le conté sobre mi "prueba casera". Salí desconsolado del consultorio, probablemente mi hijo había heredado mi trastorno (me cuestionaba si hubiese tenido descendencia de saber mi condición desde antes). Me puse a buscar dónde realizarme un diagnóstico con algún especialista y descubrí que en el sector público hay pocas instancias y si hablamos de la adultez las opciones se reducen a cero. Mandé mensaje a algunas instituciones que encontré en la red y solo recibí respuesta del Cisac Autismo, lugar al que acudí.
En el CISAC fui atendido por la directora y me realizó las preguntas más difíciles de la vida. Removió varios recuerdos, algunos dolían mucho, pero me ayudó a saber que no era "raro", simplemente funcionaba diferente. A estas alturas de la vida he logrado controlar varias manías y disimular actitudes, paseo en el mundo como una persona "normal", sin embargo, la Doctora me hizo saber que si hubiese llegado a su consultorio en la adolescencia o niñez hubiese sido diagnosticado dentro del Espectro Autista, aunque actualmente ya solo mostraba "rasgos". Un mes después llevé a mi hijo y a él si se le diagnóstico dentro del Espectro. Este segundo diagnostico lo recibí el día del padre y a pesar de todo se me hizo algo positivo, pues la especialista fue enfática al decirnos que con trabajo, mi hijo alcanzara la autosuficiencia en su persona. Además, remate llevando a mi hija (de 14 años) a realizar su prueba COMIPEMS.
Hace unos días, teníamos cita con el neurólogo, pero le dio salió positivo a COVD, así que la cita se aplazo. No sabemos si cambiará medicamento, cuales serán los efectos en la conducta del niño en caso de ajuste, lo que sí sabemos es que el camino no es fácil de ningún modo. Aunque nuestro hijo esta recibiendo una atención "integral", la realidad es que se esta yendo a diferentes lugares porque en México no hay instancias qué se especialicen en este tipo de trastornos. Hemos buscado apoyo gubernamental, pero no la ponen fácil. En CDMX existe la tarjeta incluyente para apoyar este tipo de casos, pero... Sí, con el gobierno siempre hay peros... en la institución en que tramitan la constancia de discapacidad no realizan el trámite de la tarjeta, eso es en la ventanilla única de discapacidad. Ingresamos a sistema y nos pide la documentación, sin embargo, no nos deja subir la constancia de discapacidad (al llamar a Locatel nos dijeron que era por mi navegador, por lo que lo intenté con diversos y aun así no pude, hasta que me dijeron que esa la subían donde la habían realizado, fuimos y la doctora estaba de vacaciones). Ingresamos a otro programa, pero nos dan respuesta en 3 o 4 meses. El Centro Autismo Teletón nos mandó a lista de espere de 2-4 años.
El papá de mi esposa nos ha brindado apoyo económico para librar alguno de los gastos derivados de la situación de nuestro hijo (cabe recalcar que nuestros ingresos no son bajos como los de gran parte de la población mexicana, pero de igual modo son insuficientes para nuestro contexto). No solo es la atención que nuestro hijo autista requiere, también nosotros asistimos a terapia psicológica y mi hija adolescente hace lo propio. Por si esto fuera poco, antes de que este carrusel arrancará y sin tener el diagnóstico de nuestro hijo, decidimos tener otro hijo, el cual no presenta ningún tipo de situación, pero por su edad (año y medio) requiere de cuidados.
Muchos de lo que me conocen de los últimos años dicen que no se nota que yo tenga algo, pero es importante que lo señale, porque EXISTIMOS y por ello RESISTIMOS. Es importante visibilizarnos, señalar al mundo que aquí estamos y que el sistema no nos favorece en nada. Tuve suerte de que las condiciones que se dieron a mi alrededor se combinaran para hacerme sobrevivir, pero fue como sacarme la lotería (pocos tuvieron la misma fortuna que yo). Mi hijo es afortunado porque de un modo a otro se han dado los medios para sus terapias, ademas de tener un abuelo que nos ha brindado ayuda económica para sacarlo adelante, pero esa no es la realidad de la mayoría de los casos.
Mi esposa ha deseado morir porque; a pesar de la terapia, es muy difícil sobrellevar una situación como la nuestra. Yo me he sentido culpable porque la cuestión genética esta presente. Mi hija mayor ha querido ayudar, pero no tiene idea de com hacerlo. Nuestro hijo menor se topo con 2 padres un tanto cansados.
Es necesario alzar la mano, decirle al mundo que aquí estamos y qué tanto nosotros como nuestras familias somos discriminados por un sistema que deja la salud mental en segundo plano.
#NoSoloEsGael (mi hijo), también es Bruno (hijo de Luz Raquel) y aproximadamente 6 mil personas que nacen cada año con esta condición.
Resistimos porque existimos, pero no podemos solos.
Foto de Danny Danny
IG: dannyryso