Comunicar el Diagnóstico de Autismo a una Persona con Autismo. I PARTE

in spanish •  7 years ago  (edited)

Apreciados amigos de steemit, reciban un fraternal saludo.

Especialmente a la comunidad hispana reunida alrededor de equipos que están trabajando responsablemente apoyando con la difusión y promoción de proyectos en idioma @castellano: @cervantes, @reveur, @provenezuela, @votovzla.

A mis amigos cercanos en steemit ...

(es posible que algunos escapen a mi memoria en este momento)
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Gracias por el apoyo sincero. Las consideraciones honestas. Las aclaraciones francas.

Gracias por estar.

Ha sido de uso cotidiano realizar campañas informativas y formativas sobre el trastorno del espectro autista (TEA) en sectores sociales, de salud y educativos. Sin duda, esto ha sido de considerable ayuda tanto en el proceso de detección como en el de intervención temprana.

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Sin embargo, es de reciente data que las personas con TEA, especialmente los jóvenes, nativos digitales y de alto funcionamiento, apoyados en las nuevas tecnologías de información y comunicación (TICS), investiguen y se interroguen acerca de lo que les pasa. Estas circunstancias han creado un nuevo reto para las familias, los profesionales del área de psicología y psicopedagogía, fundamentalmente.

Es abundante la literatura que se ha escrito sobre los TEA; pero poca o ninguna sobre cómo debe comunicarse en forma adecuada un diagnóstico de esta naturaleza a una persona.

Este autor nos ha acercado a una respuesta.

Peter Vermeulen

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[Fuente: archivo]

Peter ha trabajado como consultor de autismo / profesor y formador en Autismo Centraal, Bélgica desde 1998. Master en Psicología y Pedagogía de la Universidad de Lovaina, Bélgica (1985) y Doctor en Psicología y Ciencias Pedagógicas de la Universidad de Leiden, Países Bajos (2002). De 1987 a 1998 trabajó para la Asociación Autismo flamenca, primero como terapeuta para las familias con niños con autismo, más tarde como director del centro de terapias en casa y finalmente como formador / conferenciante. Él es también redactor jefe de “Autismo Centraal”, revista bimensual de Autismo Centraal y miembro del consejo de redacción de la revista belga-holandés de Educación Especial, Psiquiatría Infantil y Psicología Clínica. Peter ha publicado más de 15 libros, entre ellos “Soy especial”, y numerosos artículos sobre el autismo. Su libro, “El autismo como ceguera contextual” (2012), ganó varios premios en los EE.UU. Este autor construyó un libro de trabajo que se denomina Soy Especial.

Fuente

Es el resultado de dos largos años de trabajo de investigación y pruebas de testeo. Se considera un libro cuyo contenido está en continua evolución.

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[Fuente: archivo]

Soy especial no está terminado. Nunca estará terminado. Es un libro de trabajo, que sólo puede conseguir su forma y contenido finales trabajando con él. Explicar un trastorno del espectro autista es un proceso que requiere interacción con la persona con autismo en cuestión. Soy especial es, de hecho, más un proceso que un producto. Es interactivo.

fuente

Importante

No es un método para hacer terapias; ni tampoco un tratamiento que hay que seguir en forma inflexible. Más bien está pensado como una herramienta para iniciar un proceso que es difícil y complicado. Hay factores emocionales involucrados que crearán la necesidad de anticipar un sistema de apoyo entre familiares y amigos muy cercanos a la persona con TEA

Aspectos a considerar cuando estamos pensando en iniciar esta tarea.

Principalmente: ¿para qué queremos comunicar el diagnóstico a la persona con TEA?
¿Quién se va a encargar de trabajar el libro?
¿Cuáles son nuestras expectativas sobre ese trabajo?
¿Cómo vamos a enfrentar las preguntas que comiencen a surgir con cada sesión?


Fuente

Estas y otras interrogantes surgirán. Además de situaciones que están fuera de las explicaciones del libro y para eso hay que prepararse. Contar con el apoyo de profesionales allegados y de confianza a quienes podamos plantear las diversas situaciones que surjan.

¿Y después qué? Explicando el autismo a una persona con autismo.

Por ser una condición compleja del desarrollo, donde las limitaciones están asociadas a tres aristas principales que son las interacciones sociales, el juego, el desarrollo del lenguaje y la comunicación; explicar el autismo a personas con autismo se convierte en una tarea de cuidado.

¿Cuándo debemos iniciar el proceso de comunicar el diagnóstico?

Si evidenciamos que la persona maneja falsas expectativas con respecto a su futuro. Generalmente asociadas a realizar un proyecto de vida fuera de sus posibilidades.

Cuando está en un proceso de independencia social y puede encontrarse en situaciones incómodas, con desconocidos, debido a que es percibido como un extraño y/o que es diferente.


Fuente

Para que pueda enfrentar el bullying, desenvolverse mejor si ya tiene empleo. El conocer su condición hará que logre mejor empatía cuando el otro se dé cuenta de sus características personales.

Al observar que se interroga sobre su forma de ser: ¿qué es lo que no está bien conmigo? ¿por qué siento que las personas me miran de esa forma?

¿Cuál es la mejor edad para iniciar el proceso de comunicar el diagnóstico?

No la hay.

¿De qué depende, entonces?

Esto va a depender de diferentes factores. Pero no debemos actuar demasiado temprano, pues nos arriesgamos a desvelar a la persona una información que no pueda manejar; ni demasiado tarde, pues sentirá frustración y engaño.

Se debe tomar en cuenta el nivel de integridad cognitiva. Competencias de lenguaje comprensivo y expresivo, competencias para reflexionar sobre su propia conducta, capacidad de ponerse en el lugar del otro (sentir empatía).

Y todas estas circunstancias nos hacen pensar…

¿Quién lo puede hacer? ¿Quién puede trabajar el libro con la persona con TEA?


Fuente

La persona que inicie este proceso debe ser confiable en el sentido de que debe garantizar que acompañará todo el proceso. Además, debe estar consciente de su disponibilidad para contestar todas las preguntas y hacer frente a las circunstancias que se presenten.

¿Serán recomendables los padres?

No.

¿Y por qué, si pueden contestar todas las preguntas y estar siempre disponibles?

Las personas con autismo, en general, tienen limitaciones importantes para separar y delimitar aspectos del entorno. Cuando se trata de personas; más aún. No se puede correr el riesgo de que confunda los roles de los padres con los de terapeutas.


Fuente

Los padres son figuras de confianza, apoyo y protección. No pueden ser ellos quienes traigan malas noticias. Podríamos imaginar este escenario: el hijo eludiendo a los padres y éstos intentando convencerlo de su discapacidad.

¿Entonces, en este proceso qué papel juegan los padres?

Su participación es esencial e indispensable en apoyo a la asimilación del diagnóstico. Aliviar culpas y penas, enojo y tristeza, como sólo los padres pueden hacerlo.

¿Finalmente, quién aplicará el libro?

Un mentor personal. Una persona de confianza que cree seguridad en el vínculo. Psicólogo o psicopedagogo. Un orientador. Por supuesto, que sea conocedor de los TEA y tenga experiencia comprobada en el establecimiento de canales de comunicación asertivos con personas de estas características.


Fuente

Hasta aquí les dejo esta primera parte. Nos volveremos a encontrar para la segunda:

Comunicar el Diagnóstico de Autismo a una Persona con Autismo:

El libro “Yo Soy”.

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Este post me abre un mundo, @sandracabrera. Siempre me había preguntado cómo enfrentan los padres el momento de comunicarle a un hijo algún trastorno, si a veces incluso ellos pueden estar en la negación de aceptar esta condición en el hijo. Realmente es bien delicado, especialmente cuando, como padres, no hallas la forma de ayudarlos y tu papel se limita solo al apoyo, al acompañamiento. Ya estoy pendiente de la segunda parte con el próximo libro... Gracias

Gracias, @nancybriti, por la lectura y por tu comentario. Así es, es algo de mucho cuidado. Ya he tenido la experiencia con varios casos. Me ha ido bien. He podido ayudar. El libro te abre un camino que es claro. Es un excelente guía.

muy bueno el post, util herramienta para quienes tienen casos de autismo en su entorno...

Muchas gracias por tomarte el tiempo de leer y comentar, @rigc.

Una situación muy compleja. Es muy importante este tipo de publicaciones ya que muchos de nosotros no sabríamos como abordar estas situaciones y eso lleva a cometer errores graves.

Excelente publicación.

Un saludo del equipo Mosqueteros

Hola, @mosqueteros. Mil disculpas por no haber contestado más antes.
Muchas gracias por este importante voto de confianza.
Estoy muy contenta.

Información muy útil para todos, en especial para los que estudiamos educación. Muchas gracias, @sandracabrera. Paso luego con más poder de voto.

Gracias por tu visita. Qué bueno que te parezca útil. Eso es lo importante y que te ayude a conocer más sobre el tema.

Tus post me enseñan mucho @sandracabrera, ni yo mismo sabía muchos aspectos de mi transtorno (TDAH), que con disciplina pude manejarlo, no es fácil, quizá lo sepas mejor que yo porque eres una especialista en estos temas. Lo del Autismo también es interesante, yo leí acerca de los Savant, quienes son unos genios con talents particulares. Gracias por compartir :D

Hola. Sí, los savant son personas con talentos reconocidos. Los TEA de ANF tienen picos de destrezas, a veces en áreas del desarrollo muy definidas.
Es muy franco de tu parte hablar de tu condición. Imagino que von el tiempo se hace costumbre hacerlo. Aunque conozco quienes no.
Gracias por tu lectura y comentarios.

Hola, @sandracabrera. Siempre serán muy bien recibidos tus esclarecedores textos sobre estos trastornos psicológicos o conductuales. Pendiente de la siguiente entrega. Saludos.

Lo votaré cuando recupere mi poder de voto.

Gracias, @josemalavem, qué bueno que así lo consideres.

Este es un tema que muy poco conocemos muy poca gente posee las herramientas para lidiar con él. Gracias por esta ventana que le abres a los padres y familiares de las personas con esta condición.

Hola, @francisaponte25. Gracias por tu lectura y por tu comentario. Es la idea, que sirva a los que lo necesitan.

Como siempre, excelente post, @sandracabrera. Entre otros aspectos quizás de igual importancia, me parece que haces una advertencia relevante al destacar la labro del terapeuta especialista. Los padres tenemos, comúnmente, limitaciones para entender nuestro papel y queremos resolverlo todo.
¡Un abrazo!

Excelente reflexión. Los padres son son un ayuda valiosa, los docentes son una ayuda valiosa, los terapeutas son una ayuda valiosa...cada uno en su competencia.
Saludos, @marlyncabrera.

Es importante manejar esta información porque todos deberiamos aprender a tratar con personas con autismo.

Así es a todos nos toca o nos tocará algún día. Debemos estar preparados para dar a ellos lo mejor de nosotros.
Gracias, @breili, por tu lectura y por tu comentario.

Tema bastante delicado. Mucho cuidado el que deben tener los padres al manejarlo.

Hola, @zenkly. Tu apreciación es muy acertada. Agradecida por el interés y el comentario.
Saludos...

¡Dios! Cuánta información valiosa, cuánto trabajo de investigación y reflexión pertinente, amiga @sandracabrera. Mis respetos.

Gracias por la lectura y por tus comentarios. Quisiera que además de informarse, sí, la gente reflexione.
Saludos, @zeleiracordero.

¿Y por qué, si pueden contestar todas las preguntas y estar siempre disponibles?
Las personas con autismo, en general, tienen limitaciones importantes para separar y delimitar aspectos del entorno. Cuando se trata de personas; más aún. No se puede correr el riesgo de que confunda los roles de los padres con los de terapeutas.

Me ha encantado tu post, muy completo en gran parte. Me llamo mucho la atención tu aclaratoria de que podemos hacer como padres, muy acertada ya que ese es el papel
que ocupamos como tal, somos protección, acompañamiento, seguridad para nuestros hijos pero no somos ni psicologos, ni terapeutas aunque muchas veces lo pensamos, este libro ayudara a mas de uno muy convencida de eso.

Muy agradecida por la lectura y por el comentario. El papel de los padres es importantísimo. Sin ellos el trabajo sería muy difícil.
Saludos, @jayoxaju.

A mi me sucedió con mi hijo mayor, que me toco decirle debido a que ya creció y empezó a notar la diferencia. Traté de ser lo más objetiva posible pero afortunadamente lo tomó bien. Excelente post amiga. Saludos! Te apoyo y sigo!

Fuiste muy valiente al enfrentar ese reto. Realmente no es fácil. Y al ser padres se necesita apoyo de los amigos y familia para poder sobrellevar adecuadamente estas situaciones a las que nos enfrenta la vida.
Gracias por tu lectura y comentario, @andreinacepeda.

Si me tocaba por la tranquilidad de él comentar su situación. Siempre lo he protegido de las personas y del mundo pero ya me tocaba enfrentar eso con él. Le explique con detalles y que no era algo del otro mundo que le impida avanzar y ser feliz, aparte de que no es porque es mi hijo sino que son niños muy inteligentes que viene con otros propósitos. Para mí fue un golpe duro a mis 23 o 24 años cuando me lo dijeron, pero lo tomé con mucha calma y lo he ayudado a superar los obstáculos. Pronto publicaré un post sobre él. Saludos Gracias por el post amiga muy nutrido de información y de ayuda para quien lo necesita.

Excelente, @sandracabrera. Como siempre, muy profesional y muy bien trabajado tu post. Voy ahora por la segunda parte. Un abrazo, hermana.

Gracias a tí, por invertir tu tiempo en leer y comentar.
Saludos, @adncabrera.

Hermoso es adentrarse al mundo de la educación y saber que ocupas el lugar de quienes en un momento admiraste. Como docente en formación, he notado que es tan importante saber los gustos e inquietudes de los estudiantes, como el contenido que se deba dar. La forma en cómo transmitir los conocimientos y todo eso. Con este post, puedo ir más allá, notar cosas desconocidas. Gracias, @sandracabrera, por tu iniciativa. Es un placer leerte.

Así es, mejorar nuestra experiencia docente y más allá; nuestra experiencia de vida.
Saludos, @roqueluisc

Muy útil este post @sandracabrera, sobre todo para los docentes que debemos enfrentar esta situación con algunos representantes, es importante documentarnos más sobre este tema. Te sigo leyendo.

Así es y es la idea de ayudar y compartir aspectos importantes que nos atañen como docentes y padres.
Agradecida, @beatrizpw1905.

Excelente post, @sandracabrera. Aclara cosas de una situación complicada y delicada. Te felicito por tu importante trabajo de divulgación. Saludos.

Gracias que así lo consideres.
Saludos, @rjguerra.

Excelente @sandracabrera buscare el libro para leerlo, vi cosas interesantes en lo que posteaste, como activista aplaudo tu interés en este tema, soy autora del libro , "Como conocí a Asperger, desde los ojos de una mamá". y Autismo es un tema apasionante para mi dtb, gracias por compartir

Muchas gracias, no conozco el libro; pero sería interesante leerlo. Si lo tienen en digital me puedes enviar la dirección o a este correo [email protected].
Saludos, @mariu.espinoza.

listo @sandracabrera lo envie a tu correo espero lo disfrutes

Agradecida. Luego te doy mi impresión.