Meilensteine
Kontroll- und Bedienmonitor der Apherese-Maschine.
Diese Woche kann ich erneut einen Meilenstein in meinem Genesungsfortschritt feiern. Am Montag und Dienstag hatte ich meine 27. und 28. ECP-Behandlung (ECP = Extrakorporale Photopherese, hier beschrieben). Die gesamte Prozedur, bestehend aus den Teilschritten Blutentnahme, separieren, bestrahlen, refundieren dauert ca. 2,5 Stunden.
Das Buch vor mir: "Wunder wirken Wunder" von Dr. med. Eckart von Hirschhausen.
Die Apherese-Maschine im Ganzen. Die fünf runden, schwarzen Pöppel sind Pumpen. In der Mitte, hinter der Tür, läuft die Zentrifuge in der mein Blut separiert wird.
Hier läuft die Reinfusion der bestrahlten Leukozyten. Daher die helle Farbe.
Mein behandelnder Arzt, Dr. S. bestätigte mir am Dienstag, dass sich meine Blutwerte weiter verbessert haben, so dass wir vorerst (und hoffentlich entgültig) auf weitere ECP-Behandlungen verzichten können. Denn auch wenn die ECP-Behandlung für meine Genesung sehr wichtig war - danach fühle ich mich zwei bis drei Tage richtig krank. Wohl deshalb, weil durch die Blutbestrahlung das Imunsystem angekurbelt wird und dann auf Hochtouren arbeitet.
Der zweite wichtige Meilenstein: die Medikamente, die ich regelmäßig einnehmen muss, konnten wieder deutlich reduziert, einige sogar ganz abgesetzt werden werden.
Drittens: Dr. S. gab mir "grünes Licht" für einen geplanten Kurzurlaub.
Genesungstagebuch
Ja, und dann fragte mich Dr. S., ob ich denn noch regelmäßig an meinem Blog schreibe? Ich solle es doch bitte wieder tun.
Denn die Ehefrau eines Patienten der ebenfalls an MDS erkrankt ist, hatte meine Berichte mit Interesse gelesen und macht sich jetzt Sorgen um mich: "Lebt den ihr Patient, der so gerne segelt und der ebenfalls hier in Dresden behandelt wurde noch? Er hat so lange nichts geschrieben..."
"Ja, er lebt noch, ist auf dem Weg der Genesung und wird wohl bald wieder die Segel setzen" konnte Herr Dr. S. bestätigen.
Ankernde Yacht in Cala Figuera, Mallorca. Die Aufnahme stammt von einem früheren Urlaub.
Für die, die sich für meine Begeisterung für den Segelsport, die Geschichte meiner plötzlichen Erkrankung und die anschließende Genesung interessieren habe ich die Teile 1 - 21 hier nochmal zusammengetragen:
- Teil 1: Auf der Isolierstation der Hämatologie - Was passiert da eigentlich in meinem Körper?
- Teil 2: Auf "Am Wind Kurs" - Geburtstag feiern im Krankenhaus
- Teil 3: Die 72 Stunden Regel - Endlich nach Hause
- Teil 4: Prüfungen, Vorfreude und das Tal der dunklen Schatten
- Teil 5: Das Meer ruft - Ab in den Süden
- Teil 6: Club Nautique - Die Maus auf dem OP-Tisch
- Teil 7: Was bitteschön ist Steemit!? - 33. Hochzeitstag
- Teil 8: Leben mit MDS - Ich wünsche mir Zeit
- Teil 9: Russisch Roulette - Entscheidung fürs Leben
- Teil 10: Land in Sicht - das große Update
- Teil 11: Abschied und Neubeginn
- Teil 12: Flaute
- Teil 13: Roller Coaster
- Teil 14: Carpe Diem
- Teil 15: Grauer November
- Teil 16: Im Angesicht des Todes
- Teil 17: Unter den Lebenden
- Teil 18: Ich habe wieder Appetit und Lust auf's Kochen :-)
- Teil 19: Medikamentenstudie
- Teil 20: Kleine Schritte und große Pläne
- Teil 21: Mein zweiter 1. Geburtstag
Bildquelle: eigenes Werk
Update
Die Fortsetzung: Teil 23, findest du hier.
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Das sind ganz tolle Neuigkeiten!! Ich wünsche dir, dass es noch schneller, noch steiler bergauf geht 🙏😊 Ich wünsche dir alles, alles Gute!
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Das sind sehr Positive Nachrichten. Von uns alles Gute weiterhin. Freuen uns auf neue Segelabenteuer. Das Bild von Cala Figuera weckt in mir Wunderschöne Erinnerungen . Timo hat mir genau hier am Strand ein Heiratsantrag gemacht. Ich war schon gerührt von deinem Artikel und dann habe ich noch das Bild von Cala Figuera gesehen, dann war es um mich ganz geschehen. Danke dafür. <3
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Auch von mir alles alles Gute und eine gute Erholung im Kurzurlaub, vor allem für die Seele. Liebe Grüße
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dass sind doch mal richtig gute Nachrichten, Thomas... geht man hier schon von einer Genesung aus, oder ist dass noch zu früh?
Lieben Gruß
Martin
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Genesung - im Sinne von "es geht Aufwärts": definitiv ja.
Als Geheilt gilt man nach fünf Jahren ohne Rückfall. 20 % dieses Weges hab ich hinter mir :-)
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Dann drücke ich Daumen, dass du auch die restlichen 80% hinter dir bekommst.
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Recht vielen Dank!
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Hallo Thomas, schön wieder von dir zu hören. Sag mal, in 2,5 stunden ist das ganze Blut von deinem Körper komplett einmal raus und rein gegangen? Verrückt. Ich wünsche dir weitere gute fortschritte und Genesung. Auf das du bald wieder auf dem Boot den Kapitän Hut auf hast.
Die Bucht kennen wir auch, ein schönes Plätzen.... Vielleicht warst du sogar auch dort als wir da damals waren... ich habe da oft Segelboote ankern gesehen. Wer weiß....
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Schön zu lesen, dass es Dir immer weiter besser geht Thomas! Es hat mir schon gefallen, Dich in Topform auf den Steemit-Dresden-Meetup-Fotos zu sehen.
Ich wünsche Dir einen tollen, erholsamen Urlaub! Lass es Dir richtig gut gehen, denn Du hast es verdient. :)
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Wunderbar, ich wünsche dir das Allerbeste für deinen Weg und viel Kraft <3
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Oh, wie schön!
Ich freue mich sehr für dich! Und es ist ganz phantastisch, dass du anderen Betroffenen durch dein Tagebuch so viel Hoffnung geben kannst!
Hab' einen tollen, erholsamen Urlaub!
LG, Chriddi
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Vielen Dank für die lieben Wünsche.
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Wie schön, dass du das Erreichen von zwei weiteren Meilensteinen auf dem Weg zur Genesung feiern konntest. Für den weiteren Genesungsverlauf wünsche ich dir von Herzen alles Gute!
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Vielen Dank! Möglicherweise werde ich heute Abend gemeinsam mit meiner Liebsten eine Flasche Champagner leeren. Die letzen paar Tage hatte ich noch keinen Appetit darauf. Musste mich erst mal von der Behandlung erholen...
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Dann wünsche ich euch beiden einen schönen Abend! Auf euer Wohl und ganz besonders auf deine Gesundheit!
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Erst mal freut es mich, dass du ein positives Feedback von deinem Arzt bekommen hast!
Interessant ist die ECP-Behandlung, das kannte ich noch gar nicht. Ich finde es immer wieder atemberaubend, was wir Menschen erschaffen um Leben zu erhalten! Wow.
Eine schöne Zeit im Kurzurlaub!! 😎😊
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Vielen Dank!
Bis zum Urlaub sind es noch ein paar Tage. Ich werde berichten...
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Das klingt wundervoll und nach einer ganz klaren Richtung hin zum Kurzurlaub und vielleicht sogar "Länger-Urlaub", wer weiß!!! Wünsche dir weiterhin alles nur erdenklich Gute - und halte uns auf dem Laufenden :-)
Herzliche Grüße an dich und deine Lieben aus dem Siebengebirge
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